新着情報
「新潟県ベーチェット病患者・家族交流会便りNo.22025年8月吉日発行」
「2025年度ベーチェット病 医療講演会＆交流会」
代表挨拶
「新潟県ベーチェット病患者・家族交流会」の代表の松永です。
私はベーチェット病により、視覚に障害があります。発症後、都内の大学病院をいくつか回り、診断を受けましたが、治療法もなく、会社を退職し新潟に帰ってきました。病気のこと、仕事のことなど、不安と心配の中での帰郷でしたが、同じ病気の人との出会い、話を聴くことなどで励まされ、私の新しい人生をはじめることに気持ちの整理がつきました。
その後、縁あって難病相談支援センターを運営するNPO法人新潟難病支援ネットワークの役員を務めることになり、多くの難病患者や支援関係者と出会いました。ときどきベーチェット病の相談などがあり、友の会の必要性を感じていました。
友人の協力により2019年に「新潟県ベーチェット病患者・家族交流会」を立ち上げ、講演会・交流会を開くことができ、多くの人が集まりました。参加者の話を聴くことにより友の会の必要性を改めて感じたので、この患者の会の再スタートをすることになりました。患者や家族の方の話を聴くと、病気や治療のこと、将来の不安など、日々多くの悩みが聴かれ、まだまだ多くの仲間が悩み苦しんでいることが想像されました。
その後も年に一度、専門医による講演会と交流会を継続して開催しています。多くの方々にご参加いただき、それぞれの悩みや心配事など声を聴くことができました。これからもこの会を細く長く続けていきたいと思っています。
また、ご相談は、常時、難病相談支援センターでも相談を受け付けていますが、私個人も私の経験を活かし、月に１度、第４土曜日に新潟市総合福祉会館で相談会を開催しています。予約制ですが、相談を希望される方は電話(０９０-２５６３-６６９５)又はメール(jh0eey@rose.ocn.ne.jp)で松永までご連絡ください。
会則
（名称）
第１条 この会は、新潟県ベーチェット病患者・家族交流会と称します。
（事務所）
第２条 この会の事務所は、事務局長宅に置くものとします。
（目的）
第３条 この会は、ベーチェット病患者・家族(以下「患者・家族」という。)の交流等に関する事業を行う
ことにより、新潟県における患者・家族の健やかな療養生活に貢献することを目的とします。
（事業の種類）
第４条 この会は、第３条の目的を達成するために次の事業を実施します。
(1) 患者・家族の交流のための事業
(2) ベーチェット病の医療に関する講演会等、情報発信に関する事業
(3) 患者・家族の会の設立に向けた準備、啓蒙活動
（会員）
第５条 この会の会員は、この会の目的に賛同し自発的に参加する者とします。
２ この会の会員は、次の２種とし、正会員をもってこの会の運営を行うこととします。
(1)正会員 この会の目的に賛同して入会した個人、団体等
(2)賛助会員 この会の事業を賛助するために入会した個人、団体等
（会費）
第６条 会員は、この会の活動に必要な経費を負担し、会費として納入するものとします。
２ 会費は、年会費とし、年度当初に当該年度の事業を実施するために必要な予算と会員数を勘案して当
該年度の総会で決定します。
３ 令和元年度の年会費は、次のとおりとします。
(1)正会員年会費 2,000円
(2)賛助会員年会費 500円
（役員）
第７条 この会に役員として、会長１名、監事１名を置きます。
２ 第１項に定める役員は、正会員の互選により選出します。
３ 役員の任期は、１年とします。ただし、再任を妨げません。
（職務）
第８条 会長は、この会を代表し、その業務を統括します。
２ 監事は、会の業務及び財産の状況を監査します。
（会合）
第９条 会合は、次により開催します。
(1)総会は必要に応じて正会員により開催し、重要事項を決定します。
(2)事業運営委員会は必要な正会員により随時開催し、事業実施に必要な事項を協議します。
（事業報告書及び決算）
第10条 会長は、毎事業年度終了後すみやかに事業報告書、収支計算書を作成し、監査を経て総会の承認を
得るものとします。
（事業年度）
第11条 この会の事業年度は、毎年４月1日に始まり、翌年３月31日に終わるものとします。
（事務局）
第12条 この会の事務を処理するため、事務局長を置きます。
（細則）
第13条 この会則に定めのない事項は、会員が話しあって決定することとします。
附 則
この会則は、令和元年８月２日から施行します。
会への相談
月に１度、第４土曜日に新潟市総合福祉会館で相談会を開催しています
| メール | jh0eey@rose.ocn.ne.jp |
|---|---|
| 電話 | ０９０-２５６３-６６９５ |
