にいがた難病パートナーシップのご紹介
にいがた難病パートナーシップ（NNP）は、松永会長の「同じ病の方が集まり意見を交わせる機会を作りたい」という強い思いをお聞きし、2019年に「新潟県ベーチェット病患者・家族交流会」の立ち上げをサポートいたしました。それ以降、毎年の医療講演会・患者交流会の開催、2024年からはニュースレターの発行をサポートさせていただいています。
NNPの仕組み
•NNPは2019年に活動を開始した、患者会、新潟県・新潟市難病相談支援センター、新潟大学3者によるWin-Winの関係を目指すパートナーシップです。
•患者会の「ちょっとした希望」（ニーズ）が難病相談支援センターを仲介して大学に伝わり、大学生・大学院生がボランティアで支援を行います。パーキンソン病や筋萎縮性側索硬化症（ALS）の患者会の活動にも参加しています。
•大学生・大学院生にとっては、当事者の姿を見て学ぶ機会やコーディネーションの実践機会となり、3者全てにプラスになる関係性です。
•活動の基盤には、市民（患者会）が主体となり健康問題の改善に取り組む「People-Centered-Care（PCC）」の概念があります。
これからも「新潟県ベーチェット病患者・家族交流会」の活動が長く継続できることを心より願っております。ぜひとも、ベーチェット病の当事者さんやご家族の活動へのご参加、NNPでのボランティア活動へのご理解ご協力をいただけますと幸いです。
新潟大学大学院保健学研究科 修了生 近文香
